除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
【学习贯彻党的二十大】郝明金:传承优良传统,团结奋斗恪尽强国之责******
连日来,各民主党派、工商联和无党派人士高度关注、持续热议中共二十大,认真学习贯彻二十大精神。大家纷纷表示,要紧紧围绕中共二十大绘制的宏伟蓝图、确立的奋斗目标和作出的战略部署,切实履行好参政党职能,主动参与全过程人民民主实践,在以中国式现代化全面推进中华民族伟大复兴的新征程上作出新贡献。即日起,“统战新语”陆续刊发各民主党派中央主席、全国工商联主席和无党派人士代表的学习心声。
习近平总书记所作的报告总结历史经验、把握发展大势、应对世界之变、回答时代之问、引领伟大复兴,通篇闪耀着马克思主义真理光芒,是中国共产党迈上新征程、续写新辉煌的政治宣言和行动纲领。
习近平总书记在报告中强调,发挥我国社会主义新型政党制度优势,坚持长期共存、互相监督、肝胆相照、荣辱与共,加强同民主党派和无党派人士的团结合作,支持民主党派加强自身建设、更好履行职能。我们深受鼓舞,也倍感责任重大。民建要把学习宣传贯彻中共二十大精神作为当前和今后一个时期的首要政治任务抓紧抓实。迅速掀起学习宣传的热潮和贯彻落实的高潮,着重把握习近平新时代中国特色社会主义思想的世界观和方法论,坚持好、运用好贯穿其中的立场观点方法,把思想和行动统一到中共二十大的决策部署上来、把智慧和力量凝聚到中共二十大提出的目标任务上来。要深化政治交接,传承优良传统。把学习贯彻中共二十大精神特别是习近平新时代中国特色社会主义思想作为政治交接的时代内涵,平稳有序推进换届工作,推动“矢志不渝跟党走、携手奋进新时代”政治交接主题教育深入开展,教育引导民建会员深刻领悟“两个确立”的决定性意义,增强“四个意识”、坚定“四个自信”、做到“两个维护”,进一步筑牢团结奋斗的共同思想政治基础。要持之以恒加强自身建设。以习近平总书记关于做好新时代党的统一战线工作的重要思想为指导,按照“讲政治、识大局、严要求、善履职”的工作要求,统筹推进参政党“五大建设”,更好履行好参政党职责,做中国共产党的好参谋、好帮手、好同事。要团结奋斗,恪尽强国之责。发挥密切联系经济界的特色优势,聚焦中共二十大提出的重大战略,围绕推动经济高质量发展、实施科教兴国和创新驱动战略、积极稳妥推进碳达峰碳中和、扎实推进共同富裕、做好长江生态环境保护等重大议题,深入调查研究,积极建言献策;坚持建言资政与凝聚共识双向发力,使广大会员切实承担起中国特色社会主义亲历者、实践者、维护者和捍卫者的政治责任和时代使命;真抓实干,做好社会服务工作,助力定点帮扶地区全面推进乡村振兴,巩固拓展脱贫攻坚成果。
民建将更加紧密地团结在以习近平同志为核心的中共中央周围,深入学习贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想,踔厉奋发,勇毅前行,为全面建成社会主义现代化强国、实现第二个百年奋斗目标,以中国式现代化全面推进中华民族伟大复兴作出新贡献。
(来源:统战新语微信公众号 作者郝明金系民建中央主席)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)